Supereroul Dravet

Cand ai facut ultima oara un bine pentru cineva care are nevoie de el? Pornesc articolul cu aceasta intrebare pentru ca vreau sa iti povestesc mai departe o campanie de CSR care aduce plus valoare societatii, dar mai ales copiilor care sufera de Sindromul Dravet.

Nu stiu daca esti familiarizat sau ai auzit de Sindromul Dravet?! Exista cateva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifestari şi evolutii diferite, iar unul dintre cele mai grave este Sindromul Dravet, cunoscut si ca epilepsie mioclonica infantila severa. Acesta apare in primul an de viata si afecteaza aproximativ 200.000 de copii, fiind incurabil. Piticii care sufera de aceasta afectiune se confrunta cu:  tulburari de dezvoltare, intarzieri in achiziţia limbajului, instabilitate la mers etc.

O fetita de 8 ani s-a gandit sa faca un gest frumos pentru un prieten care suferea de un tip rar si sever de epilepsie si a creat Supereroul Dravet. Stii de ce a fost numit asa? Pentru ca fiecare copil care sufera de Sindromul Dravet este un Supererou. El trebuie sa faca fata zilnic la tot felul de provocari si numai un Supererou este in stare sa le duca pana la capat. Iar mamicile care au copii care sufera de Sindromul Dravet se denumesc TigerMoms, pentru ca se lupta in fiecare zi mai ceva decat tigroaicele.

Supeerou

 

Supererou

Ieri, pe 23 iunie, a fost Ziua Internationala pentru Constientizarea Sindromului Dravet. Cu aceasta ocazie Enel Romania, impreuna cu Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare au inaugurat o statie de transformare, pictata de artisti urbani cu “Supereroul Dravet”. Postul de transformare al Enel este amplasat in sectorul 4, Bucuresti, aproape de Centrul de zi “Exista Speranta”, pe care Enel si Asociatia l-au deschis in decembrie anul trecut. Centrul este prima unitate prescolara din Romania specializata pentru copiii cu epilepsie.

Inaugurarea postului de transformare Enel este parte a proiectului City of Energy, dezvoltat de Enel in Romania, pentru al cincilea an consecutiv. Scopul proiectului este de a contribui la imbunatatirea si schimbarea oraselor in care traim in locuri pline de culoare si energie, oferind posturile de transformare ale companiei drept suport pentru arta urbana. In diferite zone ale Bucurestiului, in Timisoara si in Constanta, posturile Enel au fost transformate in opere moderne de arta sau chiar declaratii publice in sprijinul diferitelor cauze (de exemplu:  conservarea vietii salbatice in Dobrogea, Ziua Internationala de Constientizare a Sindromului Dravet etc.)

Insa Supereroul Dravet nu va aparea doar pe startiile de transformare Enel, el va fi, de asemenea, vedeta intr-o carte de povesti pentru copii, pentru care Asociatia pentru Dravet, in prezent, strange fonduri, cu scopul de a ajuta copiii sa inteleaga dificultatile de a trai suferind de epilepsie, precum si de a oferi incurajare si sprijin pentru copiii care sunt afectati de acest sindrom sau alte epilepsii. Pentru a afla mai multe informatii despre campanie, dar si activitatea asociatiei, te invit sa intri pe site-ul www.dravet.ro.

„Intotdeauna am avut o deschidere si o emaptie pentru oamenii, dar si campaniile care fac ceva pentru comunitatea. Tocmai de aceea, sustin si scriu cu mare drag despre astfel de lucruri. Felicitari Enel pentru implicare si dorinta de a spriji copiii care sufera de Sindromul Draven, dar si arta urbana si mult succes si rabdare Asociatiei pentru Dravet in lucrul cu copiii.

 

comments

Adauga comentariu

Your email address will not be published. Required fields are marked *